Un peu de nous

« On n’a pas le droit de juger une personne sans connaître toute sa vie ; Ce qui signifie que tes jugements sont toujours faussés par une connaissance partielle de la personne ! Aimes les autres comme ils sont et respectes-les  »

Henri Bartholin 

Parce que je passe certaines choses sous silence mais ces choses là ont besoin de sortir…

Parce que je vis un grand soulagement et que j’ai besoin d’évacuer le stress de ces deux dernières années…

Parce que pour me connaitre mieux et comprendre mes choix il faut savoir certaines choses…

Aujourd’hui je parle, je dévoile certaines choses, parce que j’en ai besoin !

Il y a deux ans, notre petit dernier, Thomas, est né. En théorie c’est une bonne nouvelle. Mais ce jour là, ce ne fut pas du tout une bonne nouvelle. Il est né après 36 semaines de grossesse. Lorsqu’il est sorti par césarienne, je n’ai pas pu le voir, ils l’ont emmené. En salle de réveil, on m’a annoncé son poids et on m’a dit qu’il était en couveuse. Rien de plus. Arrivé dans ma chambre, quand j’ai demandé a ce qu’on me l’apporte, ça a commencé a poser problème. On m’a dit que le papa allait venir me parler. C’est une phrase horrible ! Surtout quand après cela on vous laisse seule a imaginer le pire ! Et puis mon homme est arrivé et il m’a expliqué. Thomas n’arrivait pas a respirer. L’hôpital n’était pas équipé pour l’aider. L’hélicoptère était sur le toit, ils attendaient ma signature pour emmener mon bébé. Ils n’envisageaient pas que je le vois avant de l’emmener puisque je ne pouvais pas sortir de mon lit a cause des agrafes de ma césarienne. Finalement ma mère ayant insisté auprès d’eux, j’ai pu le voir et lui faire UN bisou avant qu’ils ne le mettent dans l’hélicoptère. Le temps était compté pour Thomas.

Le médecin m’a appelé 10 minutes plus tard de l’autre hôpital pour me dire que tout allait bien, qu’ils avaient mis le respirateur. Les médecins de mon hôpital ne voulaient pas que j’aille rejoindre mon bébé car je n’étais pas en état ! La nuit a été horrible. J’attendais le matin pour téléphoner et avoir des nouvelles, j’attendais de pouvoir me lever pour partir en ambulance vers cet autre hôpital. J’ai serré les dents mais je me suis levée malgré la douleur pour leur faire savoir que j’étais prête a partir. Une ambulance était disponible une ou deux heures plus tard, les médecins n’étaient pas trop d’accord car il était trop tôt mais ils ont fini par cédé devant mon insistance.

Arrivé dans l’autre hôpital, on m’a prévenu que je risquais d’être choquée par la vue de mon bébé avec ces branchements. J’étais tellement impatiente de le voir que je n’ai pas réalisé qu’on m’expliquait d’abord ce que j’allais voir « pour faire un choc minimum ». Il avait non seulement le respirateur, mais une sonde dans le nez pour le nourrir, des capteurs sur le torse pour écouter son cœur défaillant, un capteur au pied je ne sais plus pourquoi et enfin une perfusion au nombril par laquelle on lui avait fait passé 16 antibiotiques ! Les médecins ont arrêté de m’expliquer quand j’ai fait des gros yeux a cette annonce. Inutile de préciser que j’ai fondu en larmes dès que je l’ai vu !

Bon je vous passe l’interrogatoire ou on m’accusait de m’être drogué et saoulé pendant ma grossesse parce qu’il était mou – après une anesthésie et 16 antibiotiques c’est moi qui l’ai rendu mou bien sûr – où j’ai éclaté en sanglot parce qu’on me disait qu’il allait mal par ma faute puis vu que je n’arrêtais pas de pleurer, on m’a « expédié » dans ma chambre, seule.

Les quatre premiers jours, je ne pouvais pas le prendre dans mes bras, pas lui donner le sein, juste le caresser… Il ne pouvait pas pleurer à cause du respirateur, il ne pouvait pas manger non plus. Je tirais mon lait qu’on lui injectait dans la sonde. Une anecdote réconfortante : A chaque fois que j’entrais dans sa chambre, il tétait sa sonde ! Comme s’il sentait que son repas venait d’arriver.

Puis est venu le jour où on a débranché son respirateur. Et il s’est mis a respirer seul. Première victoire. J’ai pu le prendre dans mes bras. Il dormait moins. Il ouvrait enfin les yeux.

Les jours qui ont suivi, nous avons passé des ECG, des échos cardiaques et des analyses de sang. Il pleurait par moment malgré sa voie cassée, j’ai pu lui changer sa couche une ou deux fois, et au huitième jour, j’ai pu lui donner le sein ! Deuxième victoire. Les médecins lui ont trouvé une cardiomyopathie spongiforme ischémique. En plus clair : son ventricule gauche était une éponge, il ne s’ouvrait pas en plein donc n’oxygénait pas assez son cerveau.

Ensuite nous avons quitté la réanimation pour être ré-transféré dans notre hôpital de départ en chambre néonatale. Il ne prenait pas suffisamment de poids. A notre départ j’ai eu pour seule explication qu’il n’y avait aucune cause a ce qui était arrivé.

Par la suite, j’ai dû me battre avec les médecins pour l’allaitement qu’ils voulaient « réglé » : telle dose toutes les 4h. Après un coup de gueule de ma part, j’ai allaité comme je l’aurais fait a la maison, et il a pris du poids ! J’ai insisté pour sortir parce son cœur allait mieux. Retour à la maison.

15 jours après, grosse frayeur ! Il a perdu un peu de poids, la puéricultrice de la PMI tentait de me culpabiliser a coup de « votre lait n’est pas assez bon pour lui », la pédiatre pensait a une nouvelle défaillance cardiaque, re-écho cardiaque. Ventricule inchangé.

La suite : Bébé qui grossit (avec un peu de lait en poudre qui fait tellement bien grossir les bébés) puis allaitement exclusif, un bébé en forme, un bébé porté en écharpe les trois quart de son temps, un cododo installé naturellement car une dizaine de réveil chaque nuit pour Thomas qui avait tant besoin d’être rassuré.

Avant lui, je cododotais 3-4 mois, le temps que mes fils fassent leur nuit puis ils allaient dans leur lit à côté de moi. Vers 6 mois de vie, je les couchais dans leur chambre. Mais pour Thomas, ça ne s’est pas passé pareil, je savais qu’il avait plus besoin et je ne me voyais pas dormir sur un fauteuil toutes les nuits pour le rassurer. Certains n’ont pas compris ce choix de cododo et ont critiqué, déconseillé,… mais je savais que Thomas et moi en avions besoin.

A ces 1 an, nous avons de nouveau contrôlé son cœur. Pas de changement. Par contre le médecin en charge du dossier m’a appris que Thomas avait fait un arrêt cardiaque à la naissance. Je suppose que cette information a été passé sous silence car je pleurais beaucoup en voyant Thomas branché de partout ????

A ces 17 mois, Thomas a cessé de téter. A ces 20 mois il a commencé a parler. Des phrases de 5 mots ! A ces 21 mois, il a cessé le cododo pour dormir dans sa chambre et nous rejoindre au petit matin pour finir sa nuit entre nous. C’est un enfant très rieur, très souriant. qui court, grimpe, escalade. De quoi me faire angoisser pour son petit cœur.

Pour ces deux ans, avons également contrôlé son cœur. C’est ici la raison de cet article. Je peux enfin tourner la page. Une page stressante, négative. Il ne reste que quelques petites traces de son ventricule spongiforme. Son cœur se guérit.

Alors oui j’ai beaucoup couvé Thomas, j’ai cododoté longtemps, allaité longtemps, porté longtemps, angoissé très souvent. J’avais mes raisons. Quoi que pour l’allaitement, bébé a problème ou non, ça n’aurait pas changé ! Oui nous pratiquons l’instruction en famille, pour de multiples raisons, mais profiter de mes enfants avant qu’ils ne grandissent et vivent leurs vies est une de ces raisons.

« Avant de juger son frère, il faut avoir marché plusieurs lunes dans ses mocassins. »

Proverbe lakota

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